Susanne Gilliam, 67 anos, estava andando pela entrada de sua casa para pegar a correspondência em janeiro, quando escorregou e caiu em um pedaço de gelo preto.
A dor atingiu seu joelho e tornozelo esquerdo. Depois de ligar para o marido pelo telefone, ela conseguiu voltar para casa com dificuldade.
E então começou a confusão que tantas pessoas enfrentam quando interagem com o sistema descoordenado de cuidados de saúde da América.
O cirurgião ortopédico de Gilliam, que administrou dificuldades anteriores com o joelho esquerdo, atendeu-a naquela tarde, mas disse-lhe: “Eu não faço tornozelos”.
Ele a encaminhou para um especialista em tornozelo que solicitou um novo conjunto de raios X e uma ressonância magnética. Por uma questão de conveniência, Gilliam pediu para fazer os exames em um hospital perto de sua casa em Sudbury, Massachusetts. Mas o hospital não tinha ordem médica quando ela ligou para marcar uma consulta. Só aconteceu depois de mais algumas ligações.
Coordenar os cuidados de que ela precisa para se recuperar, incluindo fisioterapia, tornou-se um trabalho de meio período para Gilliam. (Os terapeutas trabalham em apenas uma parte do corpo por sessão, por isso ela precisa de visitas separadas para o joelho e para o tornozelo várias vezes por semana.)
“O fardo de organizar tudo que preciso é enorme”, disse-me Gilliam. “Isso deixa você com uma sensação de exaustão física e mental.”
O preço que o sistema de saúde americano cobra é, em alguns aspectos, o preço do progresso extraordinário na medicina. Mas também é uma prova da má adequação entre as capacidades dos idosos e as exigências do sistema de saúde.
“A boa notícia é que sabemos muito mais e podemos fazer muito mais pelas pessoas com diversas condições”, disse Thomas H. Lee, diretor médico da Press Ganey, uma empresa de consultoria que acompanha as experiências dos pacientes com cuidados de saúde. “A má notícia é que o sistema se tornou extremamente complexo.”
Essa complexidade é agravada pela proliferação de directrizes para condições médicas distintas, incentivos financeiros que recompensam mais cuidados médicos e especialização entre os médicos, disse Ishani Ganguli, professor associado de medicina na Harvard Medical School.
“Não é incomum que pacientes mais velhos tenham três ou mais cardiologistas que agendam consultas e exames regulares”, disse ela. Se alguém tem vários problemas médicos – por exemplo, doenças cardíacas, diabetes e glaucoma – as interações com o sistema de saúde se multiplicam.
Ganguli é autor de um novo estudo mostrando que os pacientes do Medicare passam cerca de três semanas por ano fazendo exames médicos, visitando médicos, passando por tratamentos ou procedimentos médicos, procurando atendimento em pronto-socorros ou passando algum tempo em hospitais ou instalações de reabilitação. (Os dados são de 2019, antes de a pandemia de covid-19 perturbar os padrões de atendimento. Se algum serviço fosse recebido, isso contaria como um dia de contato com os cuidados de saúde.)
Esse estudo descobriu que pouco mais de 1 em cada 10 idosos, incluindo aqueles que estão a recuperar ou a gerir doenças graves, passaram uma parte muito maior das suas vidas a receber cuidados – pelo menos 50 dias por ano.
“Parte disso pode ser muito benéfico e valioso para as pessoas, e parte pode ser menos essencial”, disse Ganguli. “Não falamos o suficiente sobre o que pedimos aos idosos que façam e se isso é realista.”
Victor Montori, professor de medicina na Clínica Mayo em Rochester, Minnesota, há muitos anos alerta sobre a “carga do tratamento” que os pacientes enfrentam. Além do tempo gasto recebendo cuidados de saúde, esta carga inclui marcar consultas, encontrar transporte para consultas médicas, obter e tomar medicamentos, comunicar-se com companhias de seguros, pagar contas médicas, monitorar a saúde em casa e seguir recomendações como mudanças na dieta.
Quatro anos atrás – em um artigo intitulado “Meu paciente está sobrecarregado?”- Montori e vários colegas descobriram que 40% dos pacientes com doenças crônicas, como asma, diabetes e distúrbios neurológicos “consideravam a carga do tratamento insustentável”.
Quando isso acontece, as pessoas param de seguir os conselhos médicos e relatam ter uma pior qualidade de vida, descobriram os pesquisadores. Especialmente vulneráveis são os idosos com múltiplas condições médicas e baixos níveis de educação, que são economicamente inseguros e socialmente isolados.
As dificuldades dos pacientes mais idosos são agravadas pelo aumento do uso de sistemas telefônicos digitais e portais eletrônicos de pacientes pelos consultórios médicos – ambos frustrantes para muitos idosos navegarem – e pelas pressões de tempo que afligem os médicos. “É cada vez mais difícil para os pacientes obterem acesso a médicos que possam resolver problemas com eles e responder perguntas”, disse Montori.
Enquanto isso, os médicos raramente perguntam aos pacientes sobre sua capacidade de realizar o trabalho que lhes é solicitado. “Muitas vezes temos pouca noção da complexidade da vida dos nossos pacientes e ainda menos percepção de como os tratamentos que oferecemos (para alcançar diretrizes orientadas para objetivos) se enquadram na teia das experiências diárias dos nossos pacientes”, escreveram vários médicos num comunicado. artigo de 2022 na redução da carga de tratamento.
Considere o que Jean Hartnett, 53, de Omaha, Nebraska, e seus oito irmãos passaram depois que sua mãe de 88 anos teve um derrame em fevereiro de 2021, enquanto fazia compras no Walmart.
Na época, a idosa cuidava do pai de Hartnett, que tinha doença renal e precisava de ajuda nas atividades diárias, como tomar banho e ir ao banheiro.
Durante o ano seguinte ao acidente vascular cerebral, ambos os pais de Hartnett – agricultores ferozmente independentes que viviam em Hubbard, Nebraska – sofreram reveses e as crises médicas tornaram-se comuns. Quando um médico mudava o plano de cuidados de sua mãe ou de seu pai, novos medicamentos, suprimentos e equipamentos médicos tinham que ser adquiridos, e novas rodadas de terapia ocupacional, física e fonoaudiológica eram organizadas.
Nenhum dos pais poderia ser deixado sozinho se o outro precisasse de atenção médica.
“Não era incomum eu trazer um dos pais do hospital ou da consulta médica para casa e passar pela ambulância ou por um membro da família na estrada levando o outro”, explicou Hartnett. “Uma quantidade incrível de coordenação precisava acontecer.”
Hartnett foi morar com os pais durante as últimas seis semanas de vida de seu pai, depois que os médicos decidiram que ele estava fraco demais para fazer diálise. Ele faleceu em março de 2022. A mãe dela morreu meses depois, em julho.
Então, o que os idosos e os cuidadores familiares podem fazer para aliviar o fardo dos cuidados de saúde?
Para começar, seja sincero com seu médico se você acha que um plano de tratamento não é viável e explique por que você se sente assim, disse Elizabeth Rogers, professora assistente de medicina interna na Faculdade de Medicina da Universidade de Minnesota.
“Certifique-se de discutir suas prioridades de saúde e compensações: o que você pode ganhar e o que pode perder ao renunciar a certos testes ou tratamentos”, disse ela. Pergunte quais intervenções são mais importantes em termos de mantê-lo saudável e quais podem ser dispensáveis.
Os médicos podem ajustar seu plano de tratamento, descontinuar medicamentos que não trazem benefícios significativos e organizar visitas virtuais se você conseguir gerenciar os requisitos tecnológicos. (Muitos adultos mais velhos não conseguem.)
Pergunte se um assistente social ou um navegador de pacientes pode ajudá-lo a marcar várias consultas e exames no mesmo dia para minimizar o fardo de ir e voltar dos centros médicos. Esses profissionais também podem ajudá-lo a se conectar com recursos da comunidade, como serviços de transporte, que podem ser úteis. (A maioria dos centros médicos possui pessoal desse tipo, mas os consultórios médicos não.)
Se você não entende como fazer o que seu médico quer que você faça, pergunte: O que isso envolverá da minha parte? Quanto tempo isso levará? Que tipo de recursos precisarei para fazer isso? E peça materiais escritos, como planos de autogestão para asma ou diabetes, que possam ajudá-lo a entender o que é esperado.
“Eu perguntaria a um médico: ‘Se eu escolher esta opção de tratamento, o que isso significa não apenas para o meu câncer ou doença cardíaca, mas também para o tempo que gastarei recebendo cuidados?’” disse Ganguli, de Harvard. “Se eles não tiverem uma resposta, pergunte se podem fazer uma estimativa.”
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